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102-1資源教室罕見疾病宣導講座-『愛‧因為有你‧不罕見』~活動花絮

因為有你,愛,不罕見

知名的電影「羅倫佐的油」描述患有腎上腺腦白質退化症、日劇「一公升的眼淚」講述的是脊髓小腦萎縮症、電影「第三個願望」由吳糠仁細膩詮釋出漸凍人發病的模樣以及帶給家庭的影響。
許多電影及電視劇以故事翻拍或記錄片的形式讓大眾看見,社會中有著這麼一群因基因的變化(大多數)使得出生便帶著考驗、努力生活著的罕見疾病患者。

1021 學期資源教室邀請罕見疾病基金會陳乃琦遺傳諮詢員為慈大師生介紹十餘種常見的罕見疾病,傳達多數罕見疾病為基因突變而非遺傳以及不會傳染的觀念,提倡婚前及產前健檢的重要性。同時亦藉由病友的生命故事分享,使現場的師生一起看見生命面對如此磨練所展現出令人感佩的力量,讓罕見疾病者及家屬感受到因為有你,愛,不罕見。

 

 

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