玻璃娃娃 泡泡龍 快樂木偶症
小胖威利 漸凍人 黏多醣症
你對於罕見疾病了解多少呢?
~ 知名的電影「羅倫佐的油」描述患有腎上腺腦白質退化症
~日劇「一公升的眼淚」講述的是脊髓小腦萎縮症
~「第三個願望」由吳糠仁詮釋出漸凍人發病的模樣以及帶給家庭的影響
許多電影及電視劇以故事翻拍或記錄片的形式讓大眾看見,社會中有著這麼一群因基因的變化(大多數)使得出生便帶著考驗、努力生活著的罕見疾病者。
資源教室邀請您一起看見,面對如此磨練所展現出不同的生命力量,讓罕見疾病者及家屬感受到因為有你,愛,不罕見。
活動主講:陳乃琦
(財團法人罕見疾病基金會遺傳諮詢員)
辦理時間:102年10月01日(二) 晚上18:30-20:30。
辦理地點:人文社會學院2A114階梯教室。
活動對象:全校有興趣之師生皆可報名。
報名方式:請至慈濟大學活動報名專區報名。